Une partie des bénéfices reversés à l’association Makenzy, un Gène sans Gène.
Comme chaque année, une partie des bénéfices seront reversés pour une association. Cette année, c’est l’association de Makenzy que nous soutenons.
L’histoire de Léandre et Makenzy
Lorsque nous avons appris que vous étiez deux bébés à la première échographie, nous avons trouvé cela plus que logique, il vous fallait au moins être deux pour recevoir tout l’amour que nous avions à vous donner.
Le 30 Novembre 2017, jour de votre naissance, vous étiez aussi beaux et aussi différents ; exactement comme nous vous avions imaginé.
Toi MAKENZY avec tes beaux cheveux blonds déjà si long et tes magnifiques yeux bleus .
Nous avions choisis un prénom original pour un bébé unique.
Après 20 jours passés en chambre neathologie, voilà une histoire magique qui débute à 4.
Deux mamans comblées et deux merveilleux petits garçons.
Tant de choses que nous avions pensé pour toi et ton frère
En tant que maman, on veut le meilleur et on s’imagine le mieux pour notre enfant, dès la minute où il vient au monde.
Makenzy, Nous t’avions imaginé marcher main dans la main avec ton frère jumeaux, un petit cartable sur le dos et tous deux partant à l’école.
Nous avions imaginé que l’école serait facile; les maths/la geo…la lecture..ect… hop un petit génie.
Mais la réalité est parfois autre et on rencontre en cours de route des embûches.
À l’âge de 4 mois une différence d’évolution entre ton frère et toi nous alerte.
Une IRM nous montre que quelque chose a décidé délire domicile dans ta jolie tête.
Les médecins nous annoncent que tu seras un enfant Polyhandicapé et que Tu es atteint d’ une Encéphalopathie rare, une maladie génétique métabolique non héréditaire, un gros retard de
croissance, une malvoyance, un défaut de production de myéline et une forte probabilité que tu ne parlera et marchera jamais.
Nous sommes désemparées, nous allons chercher d’autres avis médicaux et certains vont même Jusqu’à nous suggérer de te placer en pouponnière au vu de la difficulté et de la prise en charge que nous allons devoir assumer pour toi.
Bien entendu, une décision inenvisageable pour nous même si nous avions aucune idée de ce que l’avenir nous réservé
À partir de ce moment, nous avons décidé de vivre chaque jours comme si c’était le dernier.
T’observer , t’encourager, t’accompagner, te parler mais aussi savoir écouter tes besoins est devenu notre moteur de vie.
Un simple sourire de toi Makenzy vaut toute les motivations du monde.
Aujourd’hui, le bonheur et la force sont le meilleur médecin de notre famille.